Que cette annonce soit faite pendant la grossesse ou à la naissance, la douleur est toujours intense. Et cette annonce n’a malheureusement pas lieu seulement une fois, mais deviendra récurrente.

Chaque parent se souvient de l’annonce qui a été faite pour son bébé. Le temps est comme suspendu, et l’on écoute le médecin nous annoncer ce que l’on a du mal à concevoir. Il existe le plus souvent un décalage entre le médecin qui parle du diagnostic et du handicap avec des termes techniques et les parents qui souhaitent mettre leur bébé au centre de la discussion avec une multitude de questions qui découle de cette annonce : mon enfant marchera-t-il ? Parlera-t-il ? Lira-t-il ? Aura-t-il des amis ? …

Certaines annonces ont été malhabiles et restent douloureuses même plusieurs années après.

Chaque enfant est unique et évoluera différemment : certaines de ces questions resteront alors quelques temps sans réponse. Et pourtant, c’est aux parents de prendre le relais pour annoncer le handicap auprès de la famille, des amis, des collègues de travail…S’il y a une fratrie, il faudra prendre le temps et choisir les bons mots, qui seront souvent les plus simples et les plus naturels. Il ne faut pas avoir peur de la vérité. Les frères et soeurs accueillent le plus souvent cette nouvelle sans préjugé, et peuvent seulement avoir envie de savoir si ce nouveau bébé jouera avec eux au foot ou à la poupée !

Un jour, l’enfant posera sûrement la question à son tour : « Pourquoi suis-je différent ? »

Comme pour les frères et soeurs, il faudra lui parler clairement, en toute vérité, en mettant en valeur ses atouts, pointer avec lui tout ce qu’il y a de bien chez lui, sans s’appesantir sur ce qu’il ne peut pas faire. Si c’est vraiment difficile, il est toujours possible de se faire accompagner par des professionnels.

Les rendez-vous avec les équipes spécialisées de l’Institut par exemple sont aussi l’occasion de mettre le bébé au coeur du projet de vie en famille : son avenir est à tracer et non déjà préétabli.

Régulièrement, il faudra annoncer le handicap de son enfant à l’école, dans les activités – dans une société qui, si elle évolue, n’est pas encore pleinement accueillante au quotidien