La guía práctica
del Instituto
Jérôme Lejeune

Aprender a comunicar La comunicación es esencial para el desarrollo de una persona y es, por tanto, uno de los principales retos de la logopedia: permitir que la persona se comunique, si no a través del lenguaje hablado, a través de medios alternativos de comunicación. Algunos pacientes no hablan, y a veces no hablan nunca o hablan muy poco. Esto no significa que no puedan comunicarse. La logopedia ofrece a estos pacientes herramientas de comunicación alternativas. Una de las más conocidas es Makaton©, que combina signos, pictogramas y lenguaje hablado. Consiste en firmar las palabras clave de cada frase, sin la sintaxis, lo que ayuda a resaltarlas y simplifica la comprensión o expresión del paciente. Para ello es necesario que las personas cercanas al paciente tengan cierto dominio de los signos, y que simplifiquen y adapten su lenguaje para que puedan producirse intercambios. Del mismo modo que los niños aprenden a hablar porque oyen que se les habla, los niños con dificultades lingüísticas sólo utilizarán signos si se dirigen a ellos de este modo. Como explica Bénédicte Ronssin, logopeda, "éste era el caso de uno de mis pacientes, que apenas hablaba cuando estaba con su familia, pero se comunicaba mucho conmigo, simplemente porque su familia no utilizaba signos, aunque le permitían expresarse". Rosalie Delille, también logopeda, puede dar fe de la misma experiencia en varias ocasiones: "Los padres a veces se sorprenden mucho al ver que el niño reproduce los signos que le muestro, aunque ellos mismos no los utilicen." Es esencial desplegar soluciones alternativas para las personas que tienen dificultades para comunicarse, porque la incapacidad para comunicarse puede conducir a una verdadera falta de conciencia de las emociones, al no poder expresarlas, y a problemas de comportamiento. Un ejemplo elocuente de ello fue el caso de una joven paciente de la que se sospechaba que padecía autismo porque tenía problemas de comportamiento, pero éstos eran consecuencia de una sordera que nunca se había detectado. Los problemas que desarrollaba estaban relacionados con las grandes dificultades de comunicación que encontraba, debido a la falta de herramientas adaptadas a su sordera. El otro aspecto de este programa Makaton© es el uso de pictogramas: la persona puede expresar lo que quiere mostrando o dando un dibujo a su interlocutor. Esto tiene la ventaja de ser accesible para las personas con problemas de praxis, que por tanto tienen dificultades para firmar, y de ser visualmente permanente, lo que puede ayudar a la persona a retener lo que se le dice. Sin embargo, si la persona es capaz de hacerse entender, no necesariamente tendrá el mismo nivel de comprensión cuando se dirijan a ella. A veces los pacientes dan la ilusión de que entienden lo que se les dice, cuando no siempre es así. Esto requiere una atención muy especial y una simplificación del lenguaje por parte de quienes les rodean. Continuidad del trabajo en casa   "Los padres de niños pequeños suelen preguntar si su hijo hablará algún día. Suelo decirles que lo más importante es que su hijo pueda comunicarse: si no es a través del lenguaje oral, será de otras maneras", dice Bénédicte. A muchas de las familias afectadas les entristece que no existan medicamentos para mejorar el lenguaje. Por supuesto, no existe ninguna píldora milagrosa, y tenemos que aceptar que los trastornos del lenguaje forman parte de la discapacidad intelectual. Sin embargo, hay soluciones probadas para mejorar, como la comunicación alternativa y aumentativa (CAA), y la rehabilitación. Sin embargo, la primera "medicina" de la logopedia es el entorno del paciente, que le estimula haciéndole peticiones. El trabajo del logopeda no tiene sentido si no repercute en la vida cotidiana de la persona. Logopedia en el Instituto Lejeune Las consultas de logopedia sólo están disponibles por prescripción médica, y el Institut no es una excepción a esta regla. "Cuando un paciente consulta a un logopeda en el Instituto, es a petición de un médico", explica Thérèse Balmitgère, logopeda del Instituto. Estas consultas, que duran una hora y media de media, se organizan en tres etapas: en primer lugar, la entrevista, durante la cual el logopeda hace preguntas sobre la vida y los hábitos del paciente; en segundo lugar, la observación de la forma en que el paciente juega, se expresa y comprende; y, por último, un periodo de conclusiones y recomendaciones para los padres. Si la familia tiene la suerte de contar con un logopeda en la ciudad que haga el seguimiento de su hijo, el logopeda del Instituto puede servir de enlace con este último para debatir y reflexionar juntos. El logopeda del Instituto atiende a pacientes de todas las edades, ya que la logopedia puede empezar desde el nacimiento, con masajes o estimulación, que también pueden proporcionar los padres. Esto favorecerá el desarrollo del niño, no sólo en lo que respecta al lenguaje, sino también a la deglución, por ejemplo. Sin embargo, nunca es demasiado tarde para empezar. "Una vez conocí a un paciente de unos treinta años que tartamudeaba mucho: siguiendo los pictogramas con el dedo, consiguió ser más inteligible", dice Bénédicte. Por lo tanto, la logopedia es esencial, por su capacidad para prevenir trastornos del lenguaje o del comportamiento, o para mejorar la calidad de vida de la persona, siempre que se base en una alianza entre el profesional y la familia y los amigos, que están de acuerdo en continuar el trabajo en casa....

La amistad Por la Dra. Pauline Groz, médico generalista del Instituto Jérôme Lejeune Desde una edad muy temprana, cada uno de nosotros experimenta la necesidad de ser querido, valorado, rodeado y de pertenecer a un grupo. El afecto de quienes nos rodean es esencial para desarrollarnos y crecer en un clima de confianza. Es la mirada amable y cariñosa de los demás la que nos permite darnos cuenta de nuestro propio valor. Aparte de la familia, uno de los lugares donde podemos experimentar esta riqueza es en nuestras amistades. No es necesario tener muchos amigos, ¡sólo buenos amigos! Desarrollar amistades tendrá muchos beneficios para su hijo o familiar con una discapacidad intelectual genética. Esto les ayudará a ganar confianza en sí mismos afirmándose dentro de un grupo con todas sus diferencias y riquezas. Descubrirán las cualidades por las que se les aprecia. También les permitirá experimentar la empatía y aprender a identificar sus emociones compartiéndolas con sus amigos. Así se darán cuenta de que pueden aportar alegría y apoyo a los demás, ¡y viceversa! Si les cuesta expresar sus emociones con palabras, puedes ayudarles ofreciéndoles pictogramas o dibujos, entre los que podrán elegir el que corresponda a sus sentimientos. Por último, la amistad es una experiencia de lealtad: la relación se crea con el tiempo, y hay que cuidarla y mantenerla. ¡Es un buen ejercicio! ¿Por qué no aprovechas las vacaciones de verano para invitar a tu hijo a que se reencuentre con un amigo?   Cuanto mayor sea tu hijo, más necesitará desarrollarse en círculos distintos del familiar. Os corresponde a vosotros, los padres, ayudarle a conocer gente nueva a través de la escuela, las aficiones, las actividades voluntarias o profesionales... Nunca es fácil dejar que tu hijo se independice y acepte que puede vivir cosas sin ti, sobre todo cuando tiene una discapacidad. Pero es un paso necesario para ayudar a tu hijo a crecer, y supone asumir autonomía. Por ejemplo, tienes que aceptar que no pueden contar a sus amigos todo lo que les pasa. Puede que les estimulen las amistades con personas sin discapacidad, pero también les estimularán las amistades con personas que se parezcan a ellos. Socializar con niños de un nivel diferente al suyo, lejos de hundirles, les ayudará, por el contrario, a ganar en responsabilidad y a desarrollar su atención hacia los demás. Así que atrévase a acompañar a su hijo en este proceso de acercamiento a los demás. Saldrá fortalecido e irradiará esta satisfacción a los que le rodean....

Conciliación de los problemas de hidratación y deglución ¿Cómo conciliar la hidratación con los problemas de deglución? Los padres se hacen a menudo esta pregunta. Un niño pequeño con síndrome de Down puede parecer desinteresado por el agua. No beben mucho, beben cantidades muy pequeñas o incluso rechazan el agua. ¿Qué hay que hacer? Conseguir que un niño pequeño con síndrome de Down beba agua no es tarea fácil. Muchos de ellos se niegan rotundamente a tragar agua, sean cuales sean los subterfugios que sus atentos padres ideen para ayudarles. Abundan los testimonios de padres que expresan cierta angustia ante la negativa de su hijo con síndrome de Down a beber agua: "Mi hijo de 8 ½ años puede pasar un día entero sin beber agua y sin pedirla. Cuando era un bebé, me costaba mucho conseguir que bebiera agua: la rechazaba, la escupía... Hoy en día, a veces todavía tengo que dar vueltas alrededor del agua. Le gusta beber varios tazones de leche por la mañana y le pido que se acabe un vaso de agua en cada comida, pero a veces se niega en redondo. Le gusta tomar sopa y zumo de naranja y acepta -pero con dificultad- las verduras crudas (pepino, tomate), aparte del melón en verano. Así que juego con sus preferencias: sopas en invierno, melón en verano, sin restricciones. También me he dado cuenta de que traga agua de un vaso mientras se lava los dientes, y que está más dispuesto a beber de una calabaza."   ¿Por qué a los niños con síndrome de Down les cuesta tanto beber agua? ¿Es el sabor? ¿La consistencia en la boca? ¿La dificultad para tragar? ¿La deglución provoca malestar o dolor? Los niños pequeños con síndrome de Down pueden presentar dificultades particulares para tragar: dificultad para movilizar la lengua y, por tanto, para impulsar y controlar los líquidos, retraso en el desencadenamiento del reflejo de deglución. También puede haber dificultades con la succión, como un trabado de la lengua demasiado corto, que no están especialmente relacionadas con la trisomía 21 pero que se dan en algunos niños pequeños. La trisomía 21 también puede provocar una falta de sensibilidad en la boca. El agua insípida e inodora a temperatura ambiente no proporciona suficiente información, lo que dificulta el control y la deglución, provocando una fuga hacia delante o, por el contrario, una falsa deglución. El trabajo de desensibilización puede realizarse estimulando el exterior y el interior de la boca, dando pequeños masajes (nuestra sugerencia aquí) y jugando.   Necesidades diarias de agua del niño Los niños con síndrome de Down, como los demás niños, necesitan agua para mantenerse hidratados. El agua no se digiere, sino que es absorbida directamente por la pared del estómago, por lo que hidrata el organismo al instante. Todas las demás bebidas contienen sustancias que deben digerirse o acumularse en el organismo. Además, la mayoría de estas sustancias no son muy buenas para la salud, sobre todo por el azúcar que contienen los zumos, jarabes, refrescos, etc.   ¿Cómo ayudar a un niño con síndrome de Down a aprender a beber agua? Puede tener la impresión de que su hijo bebe muy poca agua. En realidad, es posible que beba mucha leche o que siga una dieta rica en agua. Esto cubre parte de sus necesidades de agua. Es normal que los niños beban pequeños sorbos. Los niños rara vez beben grandes vasos de agua de una sola vez. Pero beber a menudo y a pequeños sorbos es la mejor manera de mantenerse hidratado. Si a tu hijo no le interesa mucho el agua, acepta que beba poco, pero ofrécele agua a menudo: ¡puede funcionar! A medida que tu hijo crezca, dale un vaso en lugar de un biberón, para que se produzca la maduración neural de la boca y la lengua encuentre su lugar en la boca, allanando el camino para una buena articulación. Puedes empezar ofreciéndole de beber de una pajita, con una pajita antirreflujo más fácil de alcanzar que la pajita tradicional, pero también puedes encontrar vasos más fáciles de manejar, como los que tienen asas o pitorros.   Para concluir Los niños con síndrome de Down pueden tardar mucho tiempo en acostumbrarse a comer: meses, años, cada niño es diferente. A veces hay que ser astuto, suave e idear soluciones: conservar un biberón que le guste al niño y abrir la tetina, darle agua gota a gota, con una pajita, con una jeringuilla Doliprane, con una cuchara... hasta que el niño se la lleve a la boca... El agua en gelatina también puede ser una buena alternativa, ya que ayuda a evitar las falsas vías mientras se espera a que se fortalezca el tono muscular de la boca. Algunos consejos prácticos: Ten siempre una botella, con una boquilla adecuada, al alcance de la mano: en el coche, en su habitación, en tu bolso, etc. Da ejemplo y bebe a menudo. Añade algo motivador a su bebida... pero evita los productos azucarados, que destruirán los beneficios del agua, estimularán las enzimas digestivas, le abrirán el apetito y le harán desear más azúcar. Por qué no añadir una pequeña cantidad de zumo de fruta recién exprimido (por ti mismo), sin ningún otro aditivo. Las infusiones para niños pueden ser una buena solución. Utiliza un utensilio que facilite la succión. Por ejemplo, una pajita antirreflujo, que permite que el líquido suba por la pajita en varias succiones sin que el líquido vuelva a caer: práctico para los pequeños que no chupan mucho. El vaso wow o el Munchkin Miracle también facilitan la tarea de beber. Elige un vaso divertido que le encante a tu hijo: un biberón con forma de oso, una cantimplora con su nombre, un vaso con su héroe favorito, un cuenco personalizado... ¡hay muchas ideas! Si es necesario, elige agua muy fría en lugar de a temperatura ambiente, o incluso agua con gas: tu hijo lo notará más. Si le resulta muy difícil tomar agua, piense en ofrecerle sopas calientes o frías con agua añadida, o verduras o frutas con agua (melón, pepino, sandía, etc.)....