La guía práctica
del Instituto
Jérôme Lejeune

Especializado en la trisomía 21 y las demás
deficiencias intelectuales de origen genético
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El Instituto Jérôme Lejeune

Creado en 1998, el Instituto Jérôme Lejeune es el primer centro de atención y de investigación clínica en Europa, especializado en la trisomía 21 y las demás deficiencias intelectuales de origen genético.
Al servicio de pacientes y sus familias, el Instituto Jérôme Lejeune lleva a cabo tres misiones:
Cuidar, Investigar, Formar.

Contenidos

Descubra los últimos contenidos, informaciones útiles y formaciones especializadas

Anomalías digestivas: el beneficio de las vitaminas
02 Sep 2022
Vida diaria
Anomalías digestivas: el beneficio de las vitaminas
Anomalías digestivas: el beneficio de las vitaminas Por Laude de Verdun, dietista del Instituto Jérôme Lejeune. Una dieta equilibrada, es decir, con todas las familias de alimentos representadas y en las cantidades adecuadas, se aplica obviamente tanto a las personas con trisomía como a la población general. No obstante, hay que prestar especial atención a los micronutrientes, vitaminas y minerales. Aquí le ofrecemos varios consejos de alimentación, por temas. Las avitaminosis pueden estar presentes de forma constante, pero pueden variar en intensidad según el individuo. Para maximizar el aporte de vitaminas, es importante asegurarse de que se consumen regularmente ciertos alimentos. Para las vitaminas del grupo BLevadura de trigo / Salvado de trigo > Diariamente espolvoreado en ensaladas o sopaHuevos > 3 / 6 por semanaSetas > regularmenteAlimentos ricos en ácido fólico: verduras de hoja, fresas, coles, etc. > todos los díasPan integral > todos los días pero según las tolerancias individuales.Para las vitaminas liposolublesLa vitamina D es la vitamina del sol. Tiene un doble origen: endógeno, es decir, la sintetiza el organismo a nivel de la piel bajo la acción de los rayos solares o ultravioletas, y exógeno, es decir, la aporta la alimentación. La vitamina D tiene muchas funciones para el organismo, siendo la principal aumentar los niveles de calcio y fósforo en la sangre. También interviene en otras funciones (hormonales, sistema inmunitario)La necesidad de la población general es de 15 µg/d para hombres y mujeres adultos. La ingesta dietética de VITAMINA D permite cubrir aproximadamente el 25 % de las necesidades, por lo que es necesaria la suplementación. No obstante, se pueden favorecer los alimentos que aportan VITAMINA D en la dieta, a saber:Pescado pequeño > 1 a 2 veces por semana como mínimo (sardinas, caballa, salmón,...)Productos lácteos > al menos 3/díaPara la vitamina CSe recomienda comer una pieza de fruta o verdura cruda (verduras crudas, ensalada, etc.) en cada comida, y posiblemente en un pequeño refrigerio durante el día.HiperuricemiaLas personas con trisomía 21 son propensas a la hiperuricemia (ataques de gota). Así, como medida preventiva, se debe prestar especial atención a la frecuencia y cantidad de embutidos y vísceras que se ingieren. Un máximo de una vez cada 15 días en cantidades razonables, como medida preventiva, parece una buena frecuencia.Deficiencia de zincLas personas con trisomía 21 pueden tener una deficiencia de zinc. El zinc interviene en la actividad de más de 200 enzimas, en particular las que participan en la protección contra los radicales libres y las que intervienen en la síntesis de proteínas (de ahí su importancia en los fenómenos de renovación celular, de cicatrización y de inmunidad). Así, el zinc ayuda a prevenir la degeneración macular. Se recomienda el consumo de mariscos, ricos en él, carnes rojas y pan integral.Advertencia: el hígado de ternera y el hígado de cerdo, aunque son muy ricos en zinc, no se recomiendan debido al riesgo de hiperuricemia. Pero también: Prevención del estreñimiento  Se recomienda el consumo de fruta (preferiblemente fresca: 2 a 3 al día), verduras crudas o cocidas (en cada comida), cereales no refinados (pan integral, pan de salvado, cereales integrales) y legumbres, y beber alrededor de 1,5 L de agua al día para compensar los efectos de esta hipotonía en la digestión. La actividad física regular, como caminar o montar en bicicleta, también ayuda a prevenir el estreñimiento.Envejecimiento precoz Las personas con trisomía presentan una degeneración del sistema nervioso comparable al de sujetos que padecen enfermedad de Alzheimer. Una de las formas de retrasar esta degeneración es el consumo regular de omega 3 y, en particular, de DHA. Hay que asegurarse de que se respeten las CDR, es decir, el 1% de la CDR de omega 3 y 250 mg de DHA al día. Así, se recomienda el consumo regular de sardinas, caballa y otros pescados grasos, alternando los aceites de cocina, favoreciendo el aceite de oliva para aderezar....
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Sobrepeso y obesidad: entender las causas para ponerles remedio
02 Sep 2022
Médica y paramédica
Sobrepeso y obesidad: entender las causas para ponerles remedio
Sobrepeso y obesidad: entender las causas para ponerles remedio Por Laude de Verdun, dietista del Instituto Jérôme Lejeune. Conocer bien los mecanismos del sobrepeso y la obesidad es permitir a los familiares educar y ayudar a su ser querido con trisomía 21. ¿Cuáles pueden ser las causas del sobrepeso y la obesidad? Las causas del sobrepeso o la obesidad pueden ser múltiples: predisposición genética, tratamientos que favorecen el aumento de peso (antipsicóticos, antiepilépticos), hábitos alimentarios, impulsividad alimentaria, falta de oportunidades para la actividad física y deportiva, sedentarismo, etc. La prevención y el tratamiento del exceso de peso en las personas con trisomía 21 requiere una educación terapéutica que implique a su entorno cercano. Para esta población, a menudo de personas dependientes, la prevención es compleja. De hecho, hay muchos actores a su alrededor y no todos son conscientes de la importancia de esta prevención. A menudo se observa un aumento de peso tras el ingreso en instituciones residenciales. He aquí algunas explicaciones: Cultura de los placeres fáciles a través de fiestas o de las llamadas ocasiones "especiales", pero casi a diario, distribución de recompensas fáciles como los dulcesMeriendas demasiado copiosas y desequilibradas que no son necesarias para los adultos que han completado su crecimiento y, en su mayoría, no tienen necesidades adicionales particularesRaciones inadecuadas (no hay diferencias entre edades, sexos y apetitos)Ausencia de un dietista en las instalaciones, lo que lleva a un punto de vista colectivo: comidas sin seguimiento dietético, y desde un punto de vista individual ninguna consulta adaptada a cada personaSueño perturbado: en una comunidad, el sueño puede verse a menudo perturbado por la presencia de otros residentesPresencia de máquinas expendedoras:Lo positivo es que gestionan el dinero de bolsillo y eso les da cierta autonomía. Ellos deciden cómo utilizar su dinero. Los padres también suelen mencionar la facilidad de uso de la máquina expendedora.Su lado negativo es lo que ofrece: alimentos o bebidas muy azucarados. Deben seleccionarse máquinas expendedoras que ofrezcan productos saludables (fruta fresca, frutos secos, etc.), o sólo bebidas como café, té, infusiones, etc., para influir positivamente en la elección de los residentes.Poco o ningún ejercicio físico durante el día. Las personas con trisomía o retraso mental suelen transportarse en un pequeño autobús o coche para ir a sus actividades o al trabajo y realizan poca o ninguna actividad física. ConclusiónPor tanto, es importante para esta población, como medida preventiva, favorecer los alimentos de bajo índice glucémico desde una edad muy temprana y limitar el picoteo y el consumo de azúcares aislados. Las máquinas expendedoras de refrescos y golosinas deberían estar prohibidas en los centros de acogida, al igual que ocurre en las escuelas en Francia (ley del 9 de agosto de 2004 sobre la política de salud pública, que prohíbe la instalación de máquinas expendedoras en las escuelas a partir del 1 de septiembre de 2005).Hay que vigilar diariamente la alimentación, que tiene un impacto muy importante sobre la salud....
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