La boîte à outils de l’Institut Jérôme Lejeune

Comment parler à votre enfant de son handicap ? Par le Dr Francis Perreaux, pédiatre à l'Institut Jérôme Lejeune Certains mots sont plus difficiles que d’autres à poser. Il m’arrive régulièrement de rencontrer, en consultation, de grands adolescents qui ne connaissent pas le nom de la maladie qui les affecte, ou qui ne la comprennent pas.Dans certaines familles, le handicap est devenu un tabou. Cela se comprend : malgré tout l’amour que l’on porte à son enfant, l’annonce de la maladie peut être vécue comme un traumatisme. Pourtant, le silence n’efface pas la réalité du handicap, et peut au contraire générer de l’incompréhension. Le nommer est difficile, certes, mais vraiment bénéfique pour la personne et son entourage.   Poser des mots sur les maux est un premier pas vers l’acceptation et le dépassement de ces derniers. Ne cherchez pas à faire comme si de rien n’était, apprenez plutôt à faire avec. Pour apprivoiser son handicap et prendre confiance en lui, votre enfant a besoin que vous le fassiez aussi.   Valorisez ses qualités, et parlez avec simplicité des difficultés qu’il peut rencontrer pour désamorcer la frustration qu’elles peuvent engendrer. Cela s’applique aux tâches quotidiennes (par exemple, s’habiller seul, cuisiner, réussir des jeux difficiles… autant de situations dans lesquelles il peut être difficile pour votre enfant de voir les autres réussir et pas lui) mais aussi aux grandes étapes de la vie (prendre son indépendance, travailler, voyager seul…).   Compensez en le responsabilisant. Aidez-le à gagner en autonomie à la hauteur de ses capacités. Certains parents confient ne pas oser laisser leur enfant – devenu grand – prendre les transports en commun. Il est vrai que, s’il est difficile pour tout parent de lâcher prise, cette anxiété est exacerbée lorsque l’on parle d’un enfant porteur de handicap, mais, s’il en a les capacités, c’est un cadeau que vous lui ferez en l’aidant à le réaliser. Quelques ressources pour aborder le handicap avec un enfant ou adolescent :   LIVRES Le super-pouvoir de Corentin, par Edith David  Carole et l'extraordinaire Marcel, par Sophie Normand (dès 7 ans) Un petit frère pas comme les autres, de Marie-Hélène Delval (dès 4 ans)  Une petite sœur particulière, de Claude Helft (3-5 ans) Mon drôle de petit frère, de Elizabeth Laird (dès 10 ans) Jérôme et son petit chromosome en plus, par Olivier Roubaud (adaptation de La petite casserole d'Anatole, d'Isabelle Carrier)   VIDEOS La petite casserole d'Anatole (adaptation vidéo de l'album) Un petit frère pas comme les autres (adaptation vidéo de l'album)...

Guide de suivi pédiatrique - trisomie 21 L'Institut Jérôme Lejeune vous propose ce guide de suivi pédiatrique pour les enfants porteurs de trisomie 21 de la naissance jusqu'à leur 18 ans. Outil à double entrée, par âge ou par organe, il vous permettra d'identifier rapidement les points de vigilance, en parallèle du suivi proposé. Ce guide a été développé par le dr Hervé Walti, et s'appuie sur le PNDS trisomie 21, ainsi que sur différentes ressources, toutes accessibles depuis les slides. Pour une utilisation optimale, nous vous recommandons de télécharger le PDF, en cliquant sur le bouton ci-dessous. Accéder à l'outil Tutoriel d'utilisation : Pour naviguer dans le document, cliquez simplement sur les différents boutons. Ils vous mèneront aux pages demandées !...

Dire, à sa manière Par le Dr Dorothée Montagutelli, pédiatre à l'Institut Jérôme Lejeune L’être humain a besoin de communiquer pour s’épanouir et le développement du langage est étroitement lié à celui de la pensée. Mais votre enfant porteur d’un trouble du développement intellectuel rencontre peut-être des difficultés importantes pour exprimer ses besoins et ses choix, poser des questions, comprendre ce qu’on lui dit. Cela peut créer chez lui de la frustration, de la colère, ou parfois un repli sur lui-même qui vous inquiète. Pour autant, il pense, imagine, ressent et a des compétences qu’il n’exprime pas encore. Vous le savez, et vous avez raison de croire en lui.Pour l’accompagner, il est essentiel de lui offrir des moyens variés pour communiquer : on ne parle pas seulement avec des mots, on parle aussi avec des gestes, des regards, des images, des objets. C’est ce qu’on appelle la communication multimodale. Elle regroupe différents moyens : le langage oral bien sûr, mais aussi des alternatives comme des signes, des pictogrammes, un cahier de communication, voire pour certains une tablette avec synthèse vocale. Signer un mot pendant que vous parlez, pointer une image, appuyer un mot avec une expression du visage… tout cela aide l’enfant à se repérer dans le message, à comprendre, à organiser sa pensée. Il peut petit à petit à son tour utiliser un ou plusieurs de ces moyens pour comprendre et se faire comprendre. C’est pour cela que l’on utilise de plus en plus l’expression « CAA », Communication Alternative et Améliorée : la CAA vient suppléer le langage de votre enfant et soutenir son développement. Contrairement à certaines idées reçues, la CAA ne freine pas l’accès à la parole : au contraire, en rendant possible la communication, elle renforce la confiance et la motivation de votre enfant et l’encourage à s’exprimer. Il s’appuiera sur ces moyens de communication à son rythme et à sa manière. L’important est que la CAA soit utilisée partout où l’on parle : à la maison, à l’école, lors des soins, dans les activités de loisir... C’est ainsi que l’enfant pourra vraiment dire, à sa manière, ce qu’il vit, ce qu’il ressent et organiser sa pensée.   Donner à votre enfant les moyens de communiquer, c’est lui donner la liberté d’exister pleinement, en lien avec les autres. Questions/réponses à Marguerite Lebouteiller, orthophoniste  J'ai peur que mon enfant ne fasse plus ou ne fasse jamais l'effort de parler s'il a une CAA Au contraire ! Les études montrent que la CAA permet à certains enfants de développer leur langage oral. Nous vous invitons à utiliser la CAA comme un complément au langage parlé ; il ne s’agit pas de le remplacer. Cela apporte des aides visuelles, qui soutiennent la mémoire et l’attention de l’enfant, et l’aident à structurer son langage. Les personnes extérieures ne le comprendront pas s'il utilise un autre moyen d'expression que le langage oral Si les signes du Makaton ou de la langue des signes ont besoin d’être appris pour être compris, les pictogrammes sont facilement compréhensibles par la plupart des personnes. Les personnes extérieures ne doivent pas hésiter à vérifier s’ils ont bien compris en questionnant votre enfant. Je pense que mon enfant ne s'en servira jamais... Sachez tout d’abord que la CAA peut être proposée à tous, peu importe le niveau de déficience intellectuelle. Cela peut prendre beaucoup de temps avant que l’enfant sache l’utiliser. Toutefois, nous avons remarqué que, même si l’enfant ne s’en sert pas ou pas tout de suite, le fait d’avoir son outil à disposition favorise l’apaisement de ses troubles du comportement. L’enfant devient davantage considéré avec ses besoins, ses émotions, et sa place est meilleure dans la participation sociale. Je ne sais pas par où commencer, ni comment m'y prendre, je ne vais pas apprendre toute la langue des signes ! On peut commencer petit à petit. Par exemple, intégrer 5 signes (encore, fini, manger, dormir, bonjour) dans le quotidien pendant quelques semaines, et compléter au fur et à mesure. Les orthophonistes sont là pour vous aiguiller et vous accompagner dans la mise en place d’une CAA. Le bilan orthophonique permet dans un premier temps d’évaluer les capacités de communication orales et non orales de votre enfant, et de déterminer quel outil de CAA serait le plus adapté pour lui. Ensuite, l’orthophoniste vous guidera pour l’introduction de la CAA au quotidien, en fonction des besoins. Liens utiles :CAApablesMon parcours handicapRessources école inclusiveDeux minutes pour : la communicationIsaac FrancophoneBébé signeMAKATON...