La boîte à outils de l’Institut Jérôme Lejeune

Spécialisé dans la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique
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l’Institut Jérôme Lejeune

Créé en 1998, l’Institut Jérôme Lejeune est le premier centre de soin et de recherche clinique en Europe spécialisé dans la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.
Au service des patients et de leurs familles, l’Institut Jérôme Lejeune poursuit trois missions :
Soigner, Chercher, Former.

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Apprendre à communiquer
12 Oct 2022
Médical & paramédical
Apprendre à communiquer
Apprendre à communiquer La communication est essentielle au bon développement de la personne et représente donc l’un des grands enjeux de l’orthophonie : permettre à la personne de communiquer, si ce n’est par le langage oral, par des moyens de communication alternatifs. Certains patients ne parlent pas, et parfois ne parleront jamais ou très peu. Cela ne veut surtout pas dire qu’ils ne peuvent pas communiquer.L’orthophonie permet de proposer à ces patients des outils de communication alternatifs. L’un des plus connus est le Makaton©, qui allie les signes, les pictogrammes et le langage oral. Il s’agit de signer les mots-clés de chaque phrase, sans la syntaxe, ce qui permet de les mettre en relief et de simplifier la compréhension ou l’expression pour le patient. Cela nécessite de la part des proches une certaine maitrise des signes, et une simplification et adaptation de leur langage, afin de permettre l’échange. De la même manière que tout enfant apprend à parler parce qu’il entend que l’on lui parle, un enfant présentant des troubles du langage utilisera les signes uniquement si l’on s’adresse à lui de cette manière. Ainsi, Bénédicte Ronssin, orthophoniste, raconte « C’est le cas notamment d’un de mes patients, qui ne parlait presque pas lorsqu’il était en famille, mais communiquait beaucoup avec moi, simplement parce que sa famille n’utilisait pas les signes alors que ces derniers lui permettaient de s’exprimer. » Rosalie Delille, également orthophoniste, témoigne de la même expérience vécue à plusieurs reprises : « Les parents sont parfois très surpris de voir l’enfant reproduire les signes que je lui montre, alors qu’eux-mêmes n’y ont pas recours. »Il est essentiel de déployer des solutions alternatives pour la personne éprouvant des difficultés à communiquer, car une incapacité à communiquer peut entrainer un véritable manque de conscience des émotions, faute de pouvoir les exprimer, et des troubles du comportement. Un exemple parlant à ce sujet, est celui d’une jeune patiente, suspectée d’autisme parce qu’elle présentait des troubles du comportement : or, ces derniers étaient la conséquence d’une surdité qui n’avait jamais été détectée. Les troubles qu’elle développait étaient liés aux grandes difficultés de communication qu’elle rencontrait, faute d’outils adaptés à sa surdité.L’autre aspect de ce programme Makaton© est l’utilisation des pictogrammes : la personne peut exprimer ce qu’elle souhaite en montrant ou donnant une image à son interlocuteur. Elle présente l’intérêt d’être accessible aux personnes ayant des troubles praxiques et donc des difficultés à signer, et d’être visuellement permanente ce qui peut aider la personne à retenir le propos. Pourtant, si la personne arrive à se faire comprendre, il n’est pas pour autant certain qu’elle ait le même niveau de compréhension lorsque l’on s’adresse à elle. Il arrive que des patients donnent l’illusion de comprendre ce qu’on leur dit, alors que ce n’est pas toujours le cas. Cela demande donc une attention toute particulière, et une simplification du langage de la part de l’entourage.La continuité du travail à la maison « Souvent, les parents de jeunes enfants demandent si leur enfant parlera un jour. Je leur réponds généralement que l’important est avant tout que leur enfant puisse communiquer : si ce n’est pas par le langage oral, ce sera autrement. » raconte Bénédicte. Beaucoup de familles concernées s’attristent qu’il n’y ait pas de médicament pour améliorer le langage. Certes, il n’existe pas un comprimé qui aurait un effet miraculaire, et il faut accepter le fait que les troubles du langage font partie de la déficience intellectuelle. Cependant, il existe des solutions d’amélioration qui font leurs preuves, telles que les moyens de communication alternative et augmentative (CAA), ou encore la rééducation. Toutefois, le premier « médicament » en orthophonie est l’entourage du patient qui le stimule par ses sollicitations. Le travail de l’orthophoniste est vain s’il n’a pas d’écho dans la vie quotidienne de la personne.L’orthophonie à l’Institut LejeuneLes consultations orthophoniques ne se font que sur prescription médicale : l’Institut ne déroge pas à cette règle. « Lorsque les patients rencontrent l’orthophoniste de l’Institut, c’est à la demande d’un médecin », explique Thérèse Balmitgère, orthophoniste à l’Institut. Ces consultations, d’en moyenne 1h30, s’organisent en trois temps : l’entretien, d’abord, au cours duquel l’orthophoniste pose des questions sur la vie du patient et ses habitudes, l’observation, ensuite, de la manière dont il joue, s’exprime, comprend, et enfin, un temps de conclusion et de préconisations, à l’intention des parents. Lorsque la famille a la chance d’avoir une orthophoniste en ville qui suive leur enfant, l’orthophoniste de l’Institut peut se mettre en lien avec cette dernière pour échanger et réfléchir ensemble. Des patients de tous âges sont reçus par l’orthophoniste de l’Institut car la prise en charge orthophonique peut commencer dès la naissance, par des massages ou des stimulations, qui peuvent aussi être pratiqués par les parents. Cela va favoriser le développement de l’enfant, pour le langage mais aussi pour la déglutition par exemple. Cependant, il n’est jamais trop tard pour commencer. « J’ai connu un patient d’une trentaine d’années qui bégayait beaucoup : en suivant du doigt les pictogrammes, il a pu gagner en intelligibilité. » raconte Bénédicte.L’orthophonie est donc essentielle, de par sa dimension préventive des troubles du langage ou du comportement, ou encore sa capacité à améliorer la qualité de vie de la personne, à condition d’être basée sur une alliance entre le praticien et l’entourage qui accepte de poursuivre le travail à la maison....
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La crise de l’adolescence
12 Oct 2022
Vie quotidienne
La crise de l’adolescence
La crise de l'adolescence Par le Dr Aimé Ravel, pédiatre à l'Institut Jérôme Lejeune Le mot « adolescence » vient du latin qui signifie grandir. L’OMS fait coïncider le début de l’adolescence avec celui de la puberté. Habituellement la puberté dure environ 3 ans et se termine par l’arrêt de la croissance. Chez les jeunes avec trisomie 21 la puberté est parfois explosive, sa durée pouvant se réduire à quelques mois. Mais, bien plus, « l’adolescence est l’âge où les enfants commencent à répondre eux-mêmes aux questions qu’ils posent » (G. B. Shaw). La chose la plus précieuse dont a besoin un adolescent est, non qu’on lui parle, mais qu’on l’écoute. Un adolescent avec trouble du développement éprouve les mêmes mouvements intérieurs qu’un adolescent ordinaire mais beaucoup d’adultes ne le perçoivent pas. Certains parents ne le voient pas grandir, parce qu’il n’est pas grand, parce qu’ils ont l’habitude de prendre en compte l’âge correspondant à ses acquisitions plutôt que le nombre réel de ses années. Il faut donc les aider à le considérer comme un adolescent à part entière. D’autres parents projettent sur lui leurs propres désirs et lui inspirent des objectifs au-dessus de ses possibilités. Il est fréquent que le jeune ne sache pas exprimer ses états d’âme, se repliant sur lui ou s’installant dans le défi. On doit l’aider à dire ses émotions et ses attentes, de manière non verbale si nécessaire, en s’appuyant sur des images, des films, la danse, la musique. Il partage avec tous les adolescents le désir d’autonomie, le besoin d’amitiés extra-familiales, les interrogations sur son corps, la recherche du sens de sa vie, les projets d’avenir. Il ne faut faire l’impasse sur aucun sujet délicat (travail, logement, mariage, maternité, permis de conduire, permis de chasse…). Il est impératif d’aborder la sexualité, sans la séparer du désir d’aimer et d’être aimé. Trop de parents ne pensent qu’à l’apprentissage de l’autonomie or l’art, la vie spirituelle et le besoin de servir sont indispensables au bonheur. Apprenez-lui, plutôt que de chercher à bien vivre, de chercher à faire le bien, pour vivre mieux....
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Inclusion : quelques pistes de réflexion
27 Sep 2022
Vie quotidienne
Inclusion : quelques pistes de réflexion
Inclusion : quelques pistes de réflexion Par Alexia de Vienne, psychologue On parle beaucoup d’inclusion aujourd’hui. C’est un objectif public et une attente forte. Par ses trois missions, l’Institut y contribue. Entre le milieu dit « ordinaire » et le milieu « adapté », nombreux sont les parents qui s’interrogent sur les choix à faire pour leur enfant, quel que soit son âge. Certains préfèrent privilégier une école, un travail ou des loisirs en milieu ordinaire, par souhait que leur enfant évolue de façon la plus « normale » possible dans la société. Dans certains cas, cela s’avère en effet stimulant pour l’enfant et peut l’aider à développer des compétences. Il peut cependant y avoir un risque qu’un écart entre lui et les autres soit trop grand et donc qu’il en souffre. En effet, le fait de se comparer aux autres et d’être confronté à ses propres limites peut, dans certains cas, déclencher un mal-être. On observe même quelques cas de régressions lorsque la pression du milieu « ordinaire » est trop importante sur l’enfant. D’autres familles font le choix de placer leur enfant dans un milieu dit « adapté » dans lequel il évoluera avec d’autres personnes porteuses de handicap. Pour certains de ces enfants, cet environnement sera plus confortable : ils évolueront avec des pairs et créeront peut-être plus facilement des amitiés, mais pour d’autres, au contraire, la confrontation au handicap d’autrui sera difficile à vivre car elle les renverra à leurs propres difficultés, ou encore l’environnement ne sera pas assez stimulant. Il n’y a pas de solution universelle et définitive : chaque enfant, chaque environnement familial est unique. Et ce qui est bon un jour ne l’est pas nécessairement toujours, comme ce qui est possible là-bas, ne l’est pas forcément ici. Il est important pour l’entourage d’accepter l’idée que, même en inclusion en milieu ordinaire, l’enfant porteur de handicap aura une vie différente des autres. Il faut donc mesurer les attentes que l’on peut avoir pour lui et ce, en vue de son bien-être et de son épanouissement. C’est aussi votre rôle d’aider votre enfant à comprendre que sa voie, toute différente qu’elle soit, sera belle elle-aussi. Prenez le temps de comprendre les besoins de votre enfant, de mesurer son degré d’intégration dans les cercles qu’il fréquente, de vous réinterroger régulièrement sur ce qui lui convient encore ou ne lui convient plus. Dans beaucoup de cas, la juste alternance entre les deux milieux sera bénéfique : pourquoi ne pas, par exemple, être scolarisé ou travailler en milieu adapté, tout en ayant une activité de loisir ou de bénévolat en milieu ordinaire ? Ou bien encore, et c’est parfois possible dans certains endroits, faire une scolarité partagée entre un milieu adapté et un milieu ordinaire ?...
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