La boîte à outils de l’Institut Jérôme Lejeune

Dire, à sa manière Par le Dr Dorothée Montagutelli, pédiatre à l'Institut Jérôme Lejeune L’être humain a besoin de communiquer pour s’épanouir et le développement du langage est étroitement lié à celui de la pensée. Mais votre enfant porteur d’un trouble du développement intellectuel rencontre peut-être des difficultés importantes pour exprimer ses besoins et ses choix, poser des questions, comprendre ce qu’on lui dit. Cela peut créer chez lui de la frustration, de la colère, ou parfois un repli sur lui-même qui vous inquiète. Pour autant, il pense, imagine, ressent et a des compétences qu’il n’exprime pas encore. Vous le savez, et vous avez raison de croire en lui.Pour l’accompagner, il est essentiel de lui offrir des moyens variés pour communiquer : on ne parle pas seulement avec des mots, on parle aussi avec des gestes, des regards, des images, des objets. C’est ce qu’on appelle la communication multimodale. Elle regroupe différents moyens : le langage oral bien sûr, mais aussi des alternatives comme des signes, des pictogrammes, un cahier de communication, voire pour certains une tablette avec synthèse vocale. Signer un mot pendant que vous parlez, pointer une image, appuyer un mot avec une expression du visage… tout cela aide l’enfant à se repérer dans le message, à comprendre, à organiser sa pensée. Il peut petit à petit à son tour utiliser un ou plusieurs de ces moyens pour comprendre et se faire comprendre. C’est pour cela que l’on utilise de plus en plus l’expression « CAA », Communication Alternative et Améliorée : la CAA vient suppléer le langage de votre enfant et soutenir son développement. Contrairement à certaines idées reçues, la CAA ne freine pas l’accès à la parole : au contraire, en rendant possible la communication, elle renforce la confiance et la motivation de votre enfant et l’encourage à s’exprimer. Il s’appuiera sur ces moyens de communication à son rythme et à sa manière. L’important est que la CAA soit utilisée partout où l’on parle : à la maison, à l’école, lors des soins, dans les activités de loisir... C’est ainsi que l’enfant pourra vraiment dire, à sa manière, ce qu’il vit, ce qu’il ressent et organiser sa pensée.   Donner à votre enfant les moyens de communiquer, c’est lui donner la liberté d’exister pleinement, en lien avec les autres. Questions/réponses à Marguerite Lebouteiller, orthophoniste  J'ai peur que mon enfant ne fasse plus ou ne fasse jamais l'effort de parler s'il a une CAA Au contraire ! Les études montrent que la CAA permet à certains enfants de développer leur langage oral. Nous vous invitons à utiliser la CAA comme un complément au langage parlé ; il ne s’agit pas de le remplacer. Cela apporte des aides visuelles, qui soutiennent la mémoire et l’attention de l’enfant, et l’aident à structurer son langage. Les personnes extérieures ne le comprendront pas s'il utilise un autre moyen d'expression que le langage oral Si les signes du Makaton ou de la langue des signes ont besoin d’être appris pour être compris, les pictogrammes sont facilement compréhensibles par la plupart des personnes. Les personnes extérieures ne doivent pas hésiter à vérifier s’ils ont bien compris en questionnant votre enfant. Je pense que mon enfant ne s'en servira jamais... Sachez tout d’abord que la CAA peut être proposée à tous, peu importe le niveau de déficience intellectuelle. Cela peut prendre beaucoup de temps avant que l’enfant sache l’utiliser. Toutefois, nous avons remarqué que, même si l’enfant ne s’en sert pas ou pas tout de suite, le fait d’avoir son outil à disposition favorise l’apaisement de ses troubles du comportement. L’enfant devient davantage considéré avec ses besoins, ses émotions, et sa place est meilleure dans la participation sociale. Je ne sais pas par où commencer, ni comment m'y prendre, je ne vais pas apprendre toute la langue des signes ! On peut commencer petit à petit. Par exemple, intégrer 5 signes (encore, fini, manger, dormir, bonjour) dans le quotidien pendant quelques semaines, et compléter au fur et à mesure. Les orthophonistes sont là pour vous aiguiller et vous accompagner dans la mise en place d’une CAA. Le bilan orthophonique permet dans un premier temps d’évaluer les capacités de communication orales et non orales de votre enfant, et de déterminer quel outil de CAA serait le plus adapté pour lui. Ensuite, l’orthophoniste vous guidera pour l’introduction de la CAA au quotidien, en fonction des besoins. Liens utiles :CAApablesMon parcours handicapRessources école inclusiveDeux minutes pour : la communicationIsaac Francophone...

Une rentrée sereine avec un enfant porteur de déficience intellectuelle La rentrée scolaire est un moment chargé en émotions pour chacun : joie des retrouvailles, curiosité… mais aussi fatigue, stress, appréhensions. Les enfants porteurs de déficience intellectuelle d’origine génétique y sont particulièrement exposés, eux pour qui la gestion des émotions est moins évidente. Voici quelques petites astuces pour poser un cadre sécurisant qui aidera votre enfant : Par Sophie Girard, psychologue à l'Institut Jérôme Lejeune Mettre en place un planning visuel qui décortique les différents moments de la journée et aide votre enfant à mieux se repérer dans sa journée, et ainsi contribuera à réduire son anxiété. Vous pouvez le construire avec lui, en lui proposant de choisir les images qui illustrent chaque moment ou action. Par exemple ; lever – habillage – petit déjeuner – brossage de dent – départ pour l’école etc. Vous pouvez aussi vous appuyer sur ce support pour préparer la journée du lendemain avec votre enfant au moment de son coucher. Adopter des horaires réguliers, notamment pour le coucher, sera sécurisant pour lui. Dans l’heure qui précède le moment d’aller au lit, évitez les écrans et les distractions trop stimulantes. Privilégiez un temps calme, de lecture par exemple. Il est important pour votre enfant que le moment de son coucher soit ritualisé et serein. Soyez à l’écoute du vécu de votre enfant : ses réussites, tracas, émotions.  Après l’école, votre rôle ne se limite pas aux devoirs et aux notes. Prenez le temps d’écouter, d’encourager les efforts plus que les résultats, et de valoriser le plaisir d’apprendre. Si des difficultés ou des peurs apparaissent, évoquez vos propres souvenirs pourra l'aider à se rassurer. Vous pouvez aussi proposer de petits aménagements dans l’organisation, en l'associant à la décision pour le responsabiliser. Réservez des moments de loisirs et/ou de ressourcements dans l’emploi du temps de la semaine, qui contribueront à un bon équilibre pour votre enfant. Enfin, si votre enfant aborde sa rentrée avec appréhension, vous pouvez mettre en place de petites nouveautés pour la rendre plus joyeuse : par exemple, un nouveau jeu ou élément de décoration dans sa chambre, ou un moment de qualité avec vous, comme une virée au restaurant ou une séance de cinéma. Des parents ou proches disponibles et à l'écoute, tout comme un emploi du temps régulier et prévisible, sécurisent l'enfant, ce qui est fondamental pour sa construction. Il peut ainsi s'épanouir sereinement, plutôt qu'essayer sans cesse de comprendre son environnement et de s'y adapter. Cela contribue également à renforcer sa confiance en lui, socle du développement de son autonomie. Si la rentrée est l'occasion idéale pour (re)prendre de bonnes habitudes et mettre en place ces quelques propositions, elles peuvent être précieuses pour toute l'année. N'hésitez pas à y recourir et y revenir lorsque cela vous semble nécessaire....

Prévenir les troubles cognitifs Par Caroline Baraton, gériatre à l'Institut Jérôme Lejeune Saviez-vous qu’il est possible d’adopter des habitudes simples pour retarder ou prévenir les troubles cognitifs ? L’étude FINGER l’a démontré : 5 bonnes pratiques, comme les 5 doigts de la main, permettent de préserver la santé cognitive, y compris chez les personnes avec une déficience intellectuelle. 1. Surveiller les facteurs de risque cardiovasculairesUn bon suivi médical est essentiel. Assurez-vous que votre proche bénéficie d’un suivi régulier pour contrôler la tension, le cholestérol et le diabète. Parlez-en avec votre médecin.2. Adopter une alimentation équilibréeUne alimentation variée, riche en fruits et légumes, contribue à la bonne santé du cerveau. Besoin d’idées ? Retrouvez tous nos articles sur le sujet ici. 3. Bouger plusL’activité physique stimule les fonctions cognitives. Marche, vélo, danse, jeux… l’important est de trouver une activité adaptée et agréable. Quelques idées à retrouver ici. 4. Encourager les interactions socialesLes relations sociales jouent un rôle clé dans la prévention du déclin cognitif. Aidez votre proche à participer à des activités associatives, sportives ou culturelles. Plus il sera entouré, mieux il se portera. 5. Stimuler les capacités cognitivesJeux de société, lecture, écriture, souvenirs en photos… Tous ces exercices entretiennent la mémoire et la réflexion. Le livre 100 idées pour accompagner le vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle (Clarisse Mahul et Gérald Bussy) peut vous inspirer.Bon à savoir : la communication gestuelle (Makaton) ou les pictogrammes peuvent être de précieuses aides pour mieux exprimer ses besoins et émotions en vieillissant.Un double bénéfice : santé et plaisirEn appliquant ces conseils, non seulement vous aiderez votre proche à préserver ses capacités, mais vous partagerez aussi de beaux moments ensemble. Une belle façon d’allier l’utile à l’agréable....