Les personnes porteuses de trisomie 21 nécessitent un suivi médical régulier par un médecin connaissant bien les spécificités et prédispositions propres à leur syndrome. Ce suivi est conseillé au moins tous les 6 mois chez le nourrisson, puis tous les ans chez l’enfant et l’adolescent et tous les uns à deux ans chez l’adulte.

Un adage en médecine stipule « qu’on ne trouve que ce qu’on cherche », c’est-à-dire que le médecin doit savoir quels éléments rechercher et quand les rechercher.

Les études de médecine consacrent malheureusement peu de temps à la trisomie 21 en France. Néanmoins certains médecins ont acquis les connaissances nécessaires pour le suivi de ces patients. D’où l’intérêt des consultations spécialisées, comme celle proposée à l’Institut Jérôme Lejeune, qui permettent une surveillance médicale globale du patient tout au long de sa vie, dans le cadre d’une consultation à la fois pluridisciplinaire (regroupant des médecins de spécialités différentes : cardiologue, ophtalmologue, ORL et d’autres) et multidisciplinaire (regroupant des professionnels médicaux et paramédicaux : médecins, psychologues, orthophoniste neuropsychologue, kiné, etc), avec des professionnels habitués aux patients porteur de trisomie 21.

Il est important que les médecins prennent le temps d’écouter le patient et sa famille et de s’adapter au mode de communication de leur patient. Cela contribuera à réaliser un examen clinique approfondi ainsi que d’éventuels examens complémentaires dans les meilleures conditions.

L’Institut Jérôme Lejeune propose une consultation spécialisée à Paris et à Nantes.