Par le Dr Francis Perreaux,
pédiatre à l’Institut Jérôme Lejeune
Certains mots sont plus difficiles que d’autres à poser. Il m’arrive régulièrement de rencontrer, en consultation, de grands adolescents qui ne connaissent pas le nom de la maladie qui les affecte, ou qui ne la comprennent pas.
Dans certaines familles, le handicap est devenu un tabou. Cela se comprend : malgré tout l’amour que l’on porte à son enfant, l’annonce de la maladie peut être vécue comme un traumatisme.
Pourtant, le silence n’efface pas la réalité du handicap, et peut au contraire générer de l’incompréhension. Le nommer est difficile, certes, mais vraiment bénéfique pour la personne et son entourage.
Poser des mots sur les maux est un premier pas vers l’acceptation et le dépassement de ces derniers. Ne cherchez pas à faire comme si de rien n’était, apprenez plutôt à faire avec. Pour apprivoiser son handicap et prendre confiance en lui, votre enfant a besoin que vous le fassiez aussi.
Valorisez ses qualités, et parlez avec simplicité des difficultés qu’il peut rencontrer pour désamorcer la frustration qu’elles peuvent engendrer. Cela s’applique aux tâches quotidiennes (par exemple, s’habiller seul, cuisiner, réussir des jeux difficiles… autant de situations dans lesquelles il peut être difficile pour votre enfant de voir les autres réussir et pas lui) mais aussi aux grandes étapes de la vie (prendre son indépendance, travailler, voyager seul…).
Compensez en le responsabilisant. Aidez-le à gagner en autonomie à la hauteur de ses capacités. Certains parents confient ne pas oser laisser leur enfant – devenu grand – prendre les transports en commun. Il est vrai que, s’il est difficile pour tout parent de lâcher prise, cette anxiété est exacerbée lorsque l’on parle d’un enfant porteur de handicap, mais, s’il en a les capacités, c’est un cadeau que vous lui ferez en l’aidant à le réaliser.
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